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用爱 打开他们的心门

nd.fjsen.com  2018-04-04 09:39:53 来源:闽东日报  我来说两句

“一家3个孩子均患自闭症”

缪水梅(化名)是3个孩子的妈妈,不幸的是——3个孩子均有不同程度的自闭症。

大儿子小缪(化名),13岁,3岁确诊为自闭症。

“孩提时不会说话,只会哭,不肯主动与人交流。当初只是以为说话慢、性格内向,就没放在心上。”缪水梅说,孩子3岁还不肯开口说话,甚至出现自我封闭的现象,这才意识到问题的严重性。

经过多番求医问诊,被福州协和医院确诊为自闭症。

6岁那年,经朋友介绍,缪水梅辗转来到市康复医院自闭症儿童康复中心。

“自闭症儿童康复中心一直采用一对一个别教学与集体教学相结合的模式,对自闭症儿童行为干预,使其大脑与心理同步协调发展。经过三年的康复训练,9岁的小缪开口说话了。”缪水梅说,当他叫出妈妈的那一刻,她感觉到这些年自己的心血没有白费。

“只是想生个弟弟、妹妹,以便更好照顾身患自闭症的哥哥,没想到二胎和三胎均患有不同程度的自闭症。”话至此,缪水梅竟有些哽咽。

通过干预治疗后,一部分自闭症儿童的言行举止已经和同龄儿童基本无异。来自霞浦11岁的阳光(化名)就是其中之一。

6岁时,阳光(化名)被确诊为自闭症。随即被送入市康复医院自闭症儿童康复中心。

“你无法想像一个6岁的孩子,只要家门未锁,他就会在你眼前消失,四处乱逛。”51岁的母亲陈桃(化名)回忆说,听说这里能治愈,为了孩子,全家5口人背井离乡来到了宁德。

经过5年多的认知、手工、感统、社会适应等方面训练,阳光已经能够简单地用语言表达自己的诉求,并具备了一定的自理能力。

由于家庭困难,目前陈桃只能选择当保姆帮助照顾其他自闭症儿童。“孩子需要全程陪护,只有这样我才能更好照顾阳光,并且减轻家庭负担。只要孩子能够看上去跟普通孩子一样,我就心满意足了。”陈桃含着泪说。

“有更多人关爱这个群体”

“在这个世界上每一个孩子都是奇迹”,这是市康复医院自闭症儿童康复中心的一幅标语,温暖而充满希望。

由于自闭症孩子的教育康复过程时间长、见效缓慢,除了培训学校的康复训练外,还需要家长在时间、精力、经济上全身心投入。但每一个自闭症儿童的背后,都是一个饱受煎熬的家庭,其家长要承受的各方面压力巨大。

“对于自闭症,目前认为康复训练是最佳的手段,强调早期干预,其黄金治疗时间是6岁以下。由于一些家长对自闭症一无所知,错过了治疗的最佳干预期。”康复中心相关负责人陈丽丽说,目前希望通过尽早地融合教育,让轻中度患儿能够达到普通幼儿园、小学的入学水平。

陈丽丽表示,市康复医院自闭症儿童康复中心是孤独症儿童国家定点康复机构,每个在这里进行康复训练的0到6岁的孩子都能享受每年1.5万元的抢救性康复救助金。同时,自闭症儿童的许多康复项目已经纳入医保报销项目,0到6岁儿童的康复训练已经实现零费用全覆盖,这为许多家庭带去了福音。

由于该中心是宁德市唯一一家非营利性自闭症儿童康复机构,为了提高训练效果,近年来,市康复医院加大了发展资金投入力度,取得了较高的社会效益。为了能够更好地对自闭症儿童实施抢救性康复工程,宁德市康复医院培养专业人才,引进外省三元训练课程体系实施图库教学,请专家为家长进行家庭指导培训,真正做到医学、教育、康复相结合,家庭教育和学校教育相辅相成,使教学质量进一步提高,教学效果更加显著。

“大龄自闭症患者的就业,就是一个难题。这些孩子大多无法独立生活,需要终身照顾。”陈丽丽坦言,由于宁德市还未建立16岁以上的大龄自闭症患者的培训,他们何去何从仍是无法解决的问题。

在此,该中心负责人呼吁,希望有更多的公益组织和志愿者能够参与到关心关爱自闭症儿童的行列中,无论是在生活、学习抑或是将来的就业,能够多给他们一些包容、爱心和温暖。(闽东日报记者 杨洋/文 徐烽/图)

  • 责任编辑:吴爱莺     标签:自闭症
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