同心筑梦 让“星星的孩子”重燃人生希望

东南网4月23日讯（本网记者 叶伏国 通讯员 郑巧星）“希望孩子能融入社会，与其他孩子一起学习、玩耍，甚至未来可以参加工作。”这普通的小愿望对于绝大部分自闭症儿童家长而言却是最难圆的梦。

自闭症儿童常被称为“星星的孩子”，在这浪漫昵称的背后，承载的却是一个家庭无尽的心酸苦楚。为帮助 “星星的孩子”重燃人生希望，点亮他们的未来，多年来，农工党宁德市委会通过开展专题调研，积极建言献策，汇聚各方力量，助力自闭症群体康复并融入社会。

深入调研，倾听自闭症群体呼声

根据第二次全国残疾人抽样调查显示，自闭症已成为我国儿童精神残疾的最大病种。据不完全统计，宁德市现有0至18岁孤独症患者约6500人，而且他们需要全生命周期的照顾和养护，这给家庭带来了沉重的经济负担和精神压力。

如何走出“星星的孩子”和家长面临的困境？如何帮助他们得到更多的社会支持？作为以医药卫生为主体界别之一的参政党，自2018年起，农工党宁德市委会将关爱自闭症儿童作为参政议政重点，每年组织专题调研，进社区、进校园、进企业、进家庭，近距离接触自闭症群体，了解他们的需求，倾听他们的呼声。

开展融合教育调研。叶鸿杰 摄

2018年，为了解全市特殊儿童康复和教育情况，探明短板，提出对策建议，由农工党宁德市委会主委陈梅带队，农工党宁德市委会开展了为期两个月的深入调研，积极地推动了自闭症儿童的康复与教育工作。

“希望他能和同龄孩子一样，在教室里认真听老师上课。”“他不会一直是孩子，我们也不会永远年轻。我们走了，他该怎么生活？”实地调研中，自闭症儿童家长对孩子教育和就业的焦虑引起了农工党宁德市委会的关注。

近几年，农工党宁德市委会深入多地实地查看康复机构、特教学校、普通中小学，组织协调人社、教育、残联等部门召开相关座谈会进行深入研讨，共同促进融合教育工作。2023年4月，农工党宁德市委会深入宁德师范学院附属小学等地进行调研，通过召开家长座谈会等方式了解大龄自闭症青少年及其家庭面临的困境与需求。

为帮助自闭症患者及其家庭解决相关问题，农工党宁德市委会积极协调引进服务组织落地宁德，对成年自闭症青年及家长开展自主生活深度支持，并以自闭症成年服务作为重要课题进行持续调研。

据了解，自2018年以来，农工党宁德市委会累计组织了2600多人次的人员参与专题调研或公益课程、活动讲座等。

积极建言，为自闭症患者鼓与呼

多年来，持续、深入的调研让农工党宁德市委会掌握了自闭症群体相关的大量材料，并形成了丰富的调研成果。

近年来，农工党宁德市委会形成了《关于建立我市随班就读师资特殊教育能力培养体系的建议》《关于构建我市大龄孤独症青年就业支持体系的建议》《关于全面开展孤独症科普宣传以及关爱帮扶政策宣传的建议》等多篇集体提案或个人提案。

针对自闭症儿童早期干预与早期康复，农工党宁德市委会建议建立相关机制，针对0至3岁儿童，各级妇幼保健机构开展筛查、诊断评分和康复治疗；针对0至6岁神经发育异常儿童，则应建设儿童康复中心服务，并以康复治疗训练为主。由此形成了《建立健全自闭症儿童早期干预体系的建议》。

就自闭症青少年教育、就业等问题，2019年，农工党宁德市委会在宁德市四届人大会议上提交了《关于建立并完善自闭症儿童融合教育支持体系的建议》。在该建议中，农工党宁德市委会提出了增设特殊教育和融合教育专业课程，培养专业人才，为融合教育的可持续发展提供保障等建议。“还应通过推进政府、高校、家庭、社会之间的联系，开设资源教室作为随班就读的辅助机构等方式来提升自闭症儿童的学习能力和社会能力。”调研组建议。这些建言努力为“星星的孩子”们点亮生活的光，还被全国政协信息局采用。

今年初，农工党宁德市委会形成了《关于构建以自主生活为基础的大龄心智障碍群体康复服务支持体系的建议》。据相关负责人介绍，经过多年调研和多方呼吁，宁德市现在有更多部门单位、社会团体和各界人士关心关注自闭症患者和家庭，为该群体创造了一个更加宽容有爱的社会环境。

汇聚合力，帮助自闭症患者融入社会

为了切实帮助自闭症群体提升社会交往能力，更有尊严地幸福生活，近年来，农工党宁德市委会充分发挥党派独特优势，汇聚各方力量，持续开展自闭症群体关爱帮扶活动，取得了亮眼的成效。

2019年，农工党宁德市委会汇聚中共宁德市委统战部、市体育局、教育局、残联以及社会团体等各方支持力量，“星·同心”关爱中心正式成立，有了服务自闭症群体的稳定服务平台。日前，该中心已被正式列入第二批农工党中央社会服务基地。

在农工党宁德市委会的持续推动下，“星·同心”关爱中心每周常态化开展各类公益课程20多课时，为自闭症儿童及其家庭提供“家庭—机构—社区”三位一体的公益性服务，直接受益家庭数达200个；开展了600多场自闭症科普宣传活动和帮助自闭症儿童融入社会的公益活动；组织心理咨询专家到中心举办了特殊需要儿童家长心理赋能咨询公益活动等。

调研组调研大龄自闭症青年手工包装等就业情况。林会金 摄

此外，农工党宁德市委会还通过开展“同星共融”“天生我才”“悦纳不同”“星望职场”等关爱帮扶项目让自闭症儿童感知普通孩子的童年，让大龄自闭症青年得到就业支持，深度帮扶自闭症群体走出孤独世界，享受人间烟火气。

“当看到我家孩子和其他孩子一样，安静地坐在教室里上课时，心里特别激动。这无疑为我孩子打开了一扇重要的窗……” 在宁德师范学院附属小学就读的自闭症儿童家长游瑷（化名）发现，她的孩子在学校里与普通孩子一起学习、玩耍、生活后，眼神变得更加灵动、更加有神了，这让她非常高兴。

“授人以鱼不如授人以渔。”农工党宁德市委会还积极联系多方资源，在宁德市福乐家园设立“暖星工坊”，面向16周岁以上大龄自闭症青年开展辅助性就业赋能。通过美育康复课程以及文创产品订单承接的方式实现自闭症青年的就业梦想。截至目前，已成功帮扶了14位自闭症青年辅助性就业，实现宁德市自闭症青年就业率零的突破。同时，为更好地保障自闭症青年适应工作，农工党宁德市委会还协调宁德市康复医院，安排精神科医生对就业项目进行协助管理。

“关心关注自闭症群体，是近年来农工党宁德市委会参政议政的一个重点。在多方共同努力下，社会各界对自闭症儿童及家庭有了更加深入的了解，关心关爱自闭症儿童的各项工作也取得一定成效。希望未来有更多社会各界人士来关心、关注这项事业，共同用光与爱照亮孩子们的成长之路。”陈梅表示。