名医开展“渐冻症解密行动” 为患者点亮希望之光

东南网12月25日讯（通讯员 魏礼瑶）原本活力满满的青年小王，最近生活却被一团阴影笼罩。拧瓶盖费力、握笔手抖、肌肉不受控制地跳动……这种无力感从手部蔓延至手臂，也蔓延进他的心里：究竟是什么在悄悄偷走他的力量？

小王遭遇的，可能是一种被称为“肌萎缩侧索硬化症”的神经系统退行性疾病，即人们常说的“渐冻症”。它虽发病率不高（约每年每10万人中1.62人发病），却后果严重。患者的运动神经元如同“指挥系统”逐渐失灵，大脑发出的指令无法顺利传至肌肉，导致肌肉萎缩、行动能力丧失，最终甚至影响呼吸与吞咽。

“渐冻症”如同隐匿的偷袭者，早期症状极易被忽视。除了手部无力、持物不稳、写字变形，部分患者还会出现走路绊脚、肌肉跳动等表现。随着病情进展，肌肉萎缩日益明显，肢体逐渐无力，上下楼梯、起身站立都变得困难。晚期更可能波及呼吸与吞咽功能，使日常生活举步维艰。

正常情况下，运动神经元如同畅通的高速公路，将大脑信号迅速传递至肌肉。而在“渐冻症”患者体内，这些通道遭遇“塌方”——运动神经元逐渐受损、凋亡，指令传递受阻，肌肉因失去指令而萎缩，身体功能随之流逝。

面对这一疾病，我们是否只能束手无策？近日，宁德市闽东医院吴志英名医“师带徒”工作室团队浙江大学医学院附属第二医院神经内科专家倪旺开展了一场特殊的“渐冻症解密行动”，通过生动科普为患者与社会公众揭开了疾病的面纱。

活动中，专家以浅显语言解读发病机制、症状发展、治疗现状与研究前景，并结合真实病例，使复杂医学知识变得可知可感。这不仅帮助患者更清晰理解自身病情，也提升了公众认知，为早发现、早干预争取了宝贵时间。

尽管目前“渐冻症”尚无法根治，但并非无计可施。利鲁唑、依达拉奉等药物可一定程度上延缓疾病进展，而呼吸支持、营养管理及康复训练等综合手段，能显著改善患者生活质量。

浙江大学医学院附属第二医院医疗团队依托丰富临床经验与前沿科研，为患者制定个性化综合诊疗方案：通过基因检测精准评估病情，借助专业康复指导维持肌肉功能，辅以心理支持提升抗病信心，全方位助力患者应对挑战。

倪旺提醒，若出现疑似“渐冻症”的症状，应尽早就医。早期诊断与治疗是延缓病情的关键。同时也呼吁社会更多关注与支持“渐冻症”群体，让他们在抗击病魔的路上不再孤单。

疾病虽寒，希望不灭。在科学认知与医疗进步的陪伴下，每一位“渐冻”的生命，都能拥有更多温暖与力量。