重症患儿舒缓治疗期待“破冰”

除了止痛更重要的是心理支持

“目前最为容易治疗的急性淋巴细胞性白血病，顺利的情况下标准治疗过程也至少要两年。”郑浩说道，“在漫长的治疗过程中，孩子和家属面临着许多的难关。”

以疼痛管理为例，目前成人肿瘤有疼痛管理，但儿童基本没有。其实，化疗带来的疼痛是很大的，比如最常见的口腔黏膜炎，特别深的溃疡，满嘴都是，还有恶性肿瘤后期的骨痛、神经痛等可以达到疼痛的最高级别，如果没有人关注，孩子和家长很容易崩溃。

当然，舒缓治疗的意义不仅仅限于止痛。

长期住院，没有同学、没有老师，只有医生和护士。iPad等电子产品成了他们最大的玩伴，漫长治疗期间的免疫力低下，让他们不能参加任何健康孩子的集体活动。

大量的药物作用，致使他们语言、运动等诸多能力减退。父母因心疼而导致的溺爱，让他们变得任性、自我、不会与人相处。

“我们在长期的观察中发现，儿童的心理、性格会因病痛而发生改变，特别是有些即将或者进入青春期的孩子在生病后，性格发生了很大变化。如果不介入舒缓治疗，对孩子一生都有负面影响。”郑浩表示,心理支持非常关键。

正是切身的感悟，加上参观接触国内儿童舒缓治疗的先行者后，协和医院儿童血液科的医护人员们决心为孩子们做点事。今年4月，他们组建了福建第一支专业舒缓治疗团队，主要成员包括李健主任、郑浩副主任、乐少华副主任、林娟护士长等。

当务之急需要一个合适的场地

按照设想，儿童舒缓治疗的工作主要包括疼痛管理、心理疏导、临终关怀、社会公益活动四大方面，从临终关怀上溯至患病之初。其中疼痛管理及临终关怀在医院内由专业的医护人员团队负责，“主要进行治疗性的指导”；心理疏导和社会公益类活动则需要一个专门的场地展开，争取汇聚社会力量帮助这一群体。

目前在协和治疗的孩子多集中于3-12岁这一年龄段，根据家长反映，孩子们最希望的是有伙伴，能有个地方一起玩，有老师辅导功课。

谈起正处在巩固期的女儿，希希（化名）妈妈一再控制内心的起伏。8岁的希希非常懂事，但是白血病隔断了她的求学之路。“作为家长，担心即使治好了正常的教育也被耽误了，特别希望能够有人帮忙辅导下功课。”

天天（化名）爸爸觉得孩子缺少玩伴，“整天大部分时间只能待在出租房，等着下一个疗程的开始。每天都在说要到医院找医生护士阿姨还有其他小伙伴玩，他太孤单了”。

郑浩表示，家长的担忧和呼声让他们有了一个想法，为白血病家庭组建一间面向孩子也面向家长的病房教室。

“与成人不同，儿童的心理变化很大程度上取决于父母的心理，因此，对父母进行疏导同样是一项不可或缺的环节。”在这个教室里，孩子们能够有地方玩，有志愿者辅导功课，能培养自己的兴趣爱好，而且家长们也可以在轻松的氛围里沟通交流，放松自己。

本报经济文教部、福建省助困公益协会决定配合这支儿童专业舒缓治疗团队，开设病房教室，“动员更多的社会力量，给予白血病患儿除了医疗之外更多的帮助”。

目前，这一计划正在进行紧张的前期筹备，寻找一个合适的场地成为当务之急。

综合医护人员的专业建议，以及考虑到白血病患儿群体的实际情况，“我们急需长期租用一个合适的场地，最好在协和医院附近，不超过10分钟的步行距离，面积100平方米以内，通风透气比较干净。如果有好心人士愿意免费提供那更好，这一场所未来将成为白血病儿童的心灵之家。”福建省助困公益协会秘书长林斌表示。

如果您愿意提供合适的场所信息，请联系省助困公益协会秘书长林斌18605910114。

编后>>>

在医学上,舒缓治疗是临终关怀中的环节,但儿童机体存在不确定性,医生、家长都不会轻易提及临终的概念,为此,舒缓治疗一直被一些家长排斥。舒缓治疗并不是放弃治疗,而是既要注意患者躯体的问题,还要关注患者及家人的心理、社会对心灵的困扰,帮助他们解决面对与威胁生命疾病相关的各种问题。因此，推广舒缓治疗,还需要很多努力,尤其是迈过传统观念、医疗资源配置、社会力量支持这三道门坎。